目前75%的罕见病化疗不规范，44%的罕见病不存在复发，有的罕见病发病要逃难5至10位医生，耗时超过30年2020-03-11 上午，北京医学会罕见病分会正式成立，来自北京地区的十多家医院和科研院所的专家教授开始联合致力于推展罕见病医疗水平的提升和确保措施的完备。　　在我国将患病率高于五十万分之一的疾病称作罕见病，80%的罕见病由于遗传缺陷所致，目前全球范围内已证实的少见病种大约5000多种，占到人类疾病的10%左右，我国少见病患者已约1680万，少见病患者并不少见。　　但是在我国，罕见病化疗还不存在化疗方法较少、化疗药品较少、引入无动力、缴纳渠道艰难、社会认知度低等困境。

北京医学会金大鹏会长回应，罕见病预防还必须完善的法规体系、大力的激励机制、活跃的民间团体。

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